#Lymphödem – Erfahrungen mit Instagram

Heute möchte ich über meine Erfahrungen mit der Nutzung sozialer Medien berichten. Ich selbst kenne keine Menschen, die auch ein sekundäres Lymphödem haben, hatte aber immer das Bedürfnis,  mich mit Betroffenen auszutauschen. Trotz meiner Bedenken bezüglich des mangelnden Datenschutzes bei Mr. Zuckerberg meldete ich mich bei Instagram an.

Hier traf ich auf eine große community von Menschen, die auch ein sekundäres oder primäres Lymphödem haben. Wir kommen aus der ganzen Welt, viele aus den USA, aber auch aus Australien, Dänemark, Japan, Schweden, Dänemark, Großbritannien, Brasilien, Italien und anderen Ländern. Wir posten keine bearbeiteten und geschönten Fotos, sondern zeigen die Lymphie-Welt wie sie ist: mit Kompressionsstrümpfen, bandagierten Beinen, Erysipelen sowie vor und nach der OP.

Warum Instagram?

Es sind jedoch nicht nur Fotos, sondern auch viele Tipps, die auf Instagram ausgetauscht werden, um das Lymphödem stabil zu halten oder sogar zu verbessern. Hier ist der geeignete Ort, um z. B. Fragen nach Marke oder Kompressionsklasse der Kompressionsstrümpfe zu stellen, nach der Häufigkeit und Dauer der Lymphdrainagen oder ob es sinnvoll ist, die Beine oder Arme nachts zu bandagieren.

Operative Maßnahmen

Ein wichtiges Thema, das viele Lymphies auf Instagram beschäftigt, sind operative Maßnahmen zur Verbesserung des Lymphödems. Nicht wenige Lymphies teilen ihre OP-Erfahrungen. Und ausnahmslos alle, die ihre Ergebnisse posten, sind zufrieden mit dem Erfolg. Erfolgreich ist zunächst die überstandene Operation, weiterhin eine Umfangsreduzierung sowie eine geringere Erysipelhäufigkeit. Und die community feiert mit und macht Mut! Nach meinen Kenntnissen tragen alle weiterhin Kompressionsstrümpfe und benötigen Lymphdrainage. Aber die Umfangsreduzierung ist oft so groß, dass das Tragen von Röcken, kurzen oder engen Hosen wieder möglich ist, ohne mehrmals am Tag dreimal tief durchzuatmen und seinen ganzen Mut zusammenzunehmen. So geht es mir nämlich immer, wenn ich im Hochsommer mal auf weite Hosen verzichte… Für mich ist eine Operation durch die Erfahrungsberichte auf Instagram inzwischen denkbar geworden. Auch wenn meine Ärzt*innen und Therapeut*innen eher davon abraten und die Risiken und Unausgereiftheit der OP-Methoden betonen. Gut möglich, dass ich mich auch auf den Weg mache…

Am besten finde ich jedoch zu wissen, dass auch andere unter dem Lymphödem leiden und ich nicht allein bin mit meiner Krankheit, auch wenn es sich manchmal so anfühlt. Auch andere machen mal unvernünftige Sachen, die nicht gut für das Lymphödem sind. Sie setzen sich z. B. bei Konzerten oder Sportveranstaltungen stundenlang in enge Stühle ohne Beinfreiheit, wohl wissend dass sie danach mindestens zwei Tage mit Ballonbeinen zu kämpfen haben. Oder sie feiern zu lang und trinken auch mal Alkohol, was auch einen negativen Einfluss auf das Ödem hat. Fast alles lässt sich wieder in Ordnung bringen, wenn man weiß, wie’s geht oder Leute hat, die helfen können.

Instagram: #lymphödem #lymphedema #sekundäreslymphödem #secondarylymphedema #primarylymphedema